Inimesed

Uskumatult tubli! 9aastane ajukasvajaga Lenna ei jäta haiguse tõttu midagi tegemata 

Liis Ilves | Fotod: Hannes Dreimanis, erakogu, 22. juuli 2020, 13:45
Foto: Hannes Dreimanis
Lenna Roasto on üks ütlemata vapper piiga, kes alustas oma kooliteed paralleelselt kurnava keemiaraviga. Pisikesel tüdrukul diagnoositi 6,5aastaselt ajukasvaja.

Paljud lapsed lükkavad kooliminekut edasi, aga Lenna (9) tuli raviga hästi toime ja sai siiski seitsmeaastaselt kooliteed alustada. Sügisel juba kolmandasse klassi mineva tüdruku lemmiktund on tööõpetus. Seejuures loetleb südikas neiu üles, et kooli kõrvalt käib ta veel rahvatantsus, ujumas ja laulmas. Energiat jagub veel paljuks muukski.
Ema märgib, et Lenna ise ei pea ennast haigeks. «See on lihtsalt üks asi, mis temaga kaasneb. Midagi, mis vajab jälgimist ja millega peab arvestama,» selgitab ema.

MURETU SUVI: Lenna (paremal), noorem õde Stella (7), ema Maia-Mari, isa Urmas ja vanem õde Emma (11) naudivad suvepuhkust. «Praegu on see esimene ooteaeg, kus me ei tea, mis saab edasi,» sõnab ema. Üleliia tuleviku pärast ei muretseta ja vuratakse üheskoos mööda suvist Eestit. Lenna käis hiljuti ka tenniselaagris ning jaksas kolmel järjestikusel päeval tublisti kuus tundi järjest trenni teha.Foto: Hannes Dreimanis
IKKA RÕÕMSAMEELNE: Teise lõikuse käigus eemaldati kasvaja osaliselt ja saadi kätte ka koeproov. Fotol on väike Lenna esimest päeva peale operatsiooni lõpuks ometi kodus.


Kaks aastat keemiaravi
Pärast operatsioone alanud keemiaravi kestis täpselt kaks aastat. See tähendas, et iga kuue nädala tagant tuli paariks päevaks haiglasse minna. «Üks päev pärast keemiaravi oli alati väga raske – Lennal oli kehv olla, ta küll ei oksendanud, aga lihtsalt niutsus terve öö,» kirjeldab ema. «Kuna tegime seda nii pikalt, siis kujunes meil välja oma kindel metoodika: keemiaravi järel tuli kindlasti väiksem õde haiglasse, et nad saaksid kuni külastusaja lõpuni mängida. Siis väsis Lenna piisavalt, et magama minna ja tal parem olla oleks. Pidev tegevuses hoidmine ja enesetundele mitte rõhumine aitas sellest üle olla,» räägib ema.
24 tundi pärast keemiaravi hakkas Lennal parem ja kojuminek puhus alati elu sisse tagasi. Ema märgib seejuures, et tütreke talub kõike väga hästi ja on ütlemata tugev.
«Emotsionaalselt on see meile tohutult raske, aga sellega harjub. See on uus normaalsus – see ongi meie elu. Kaks aastat tegime keemiaravi täiesti teiste asjade kõrvalt – meie käisime tööl, Lenna koolis, teised lapsed elasid täiesti tavalist elu. Lõpus käis Lenna keemiaravi kõrvalt ka ujumistrennis.»

TAANIS RAVIL: Lennale on just kiiritusmask paika seatud ja algab järjekordne protseduur. «Ta oli ikka supertubli!» kiidab tütrekest isa Urmas.


Jätkuravi Taanis
Lapsekese keemiaravi lõppes veebruaris. Selleks ajaks oli juba perele teada, et pärast kuuajalist ravipuhkust tuleb sõita kaheks kuuks Taani prootonteraapiasse. See on kiiritusravi edasiarenenud vorm, mis hävitab vähirakud ülima täpsusega.
Esiti plaanis pere sõita koos. Ent aprilliks keerati koroona tõttu Taani lukku ja Lennaga sai kaasa minna ainult isa Urmas. Tänu välisministeeriumile saadi kiiresti vajalikud paberid vormistatud ja sõit kulges muretult.
Taani kiirguskeskuse kohta jätkub Urmasel vaid kiidusõnu. Sealne haigla-
tiim nägi tohutult vaeva selle nimel, et Lenna päevad oleks igakülgselt head ja turvalised. Nii püüdsid arstid õppida tüdruku nimel selgeks mõne eestikeelse sõna ning kaasasid teda igasse eesootavasse raviprotsessi. Lisaks uuriti piigalt tema lemmikartistide kohta. Niisiis, kui tüdrukuke esimest korda prooton-
teraapiasse läks, kõlasid ruumis Karl-Erik Taukari laulud. Kuna teraapias tuli käia kokku 28 korda, palus nooruke
patsient hiljem mängida ka Liis Lemsalu ja nimekaimust Lenna lugusid.
«Kui see eeltöö kõik tehtud sai, läheb loomulikult ravi hästi, sest laps tunneb end turvaliselt,» tõdeb isa. «Tänu sellele oli meie suur eelis see, et Lenna sai teraapia ajal ärkvel olla – tuleb ju seal püsida täiesti liikumatult. Seal viibisid ka väikesed lapsed, kes said näiteks  35 korda järjest üldnarkoosi. Ta oli ikka supertubli!»

Koroonaplussid
Lisaks toetavale haiglameeskonnale jäid Urmas ja Lenna väga rahule ka sealsete elutingimustega. Elati haigla kõrval hotellis, kus Lenna sai õppida ja Urmas töötada. Vabal ajal jõuti sisuliselt kogu Taani risti-põiki läbi käia – matkati, sõideti rulluiskudega, käidi kitsi paitamas. Lisaks anti haiglast patsientidele muuseumipileteid, et vabal ajal saaks teistele asjadele keskenduda. Olulise osa päevast moodustasid ka videokõned ema ja õdedega. Nõnda õpetas ema video vahendusel Lennale isegi lihapallide valmistamist.
«Meie seisukohalt oli see koroona natukene ebamugav, aga Lennale sobis väga hästi – kui tema ei saanud koolis käia, ei saanud teised ka. Ta jäi ilma ainult lõputunnistuse kättesaamisest, sest juuni alguses tagasi tulles pidi Lenna koos isaga kaks nädalat karantiinis olema. Istusime rõõmsasti kõik kodus,» ütleb ema.

ÜTLEMATA VAPPER PIIGA: Lenna ise ennast haigeks ei pea. «Kasvaja on lihtsalt üks asi, mis temaga kaasneb. Midagi, mis vajab jälgimist ja millega peab arvestama,» selgitab ema. Foto: Hannes Dreimanis


Ravi jätkub
Tänaseks on kaks ja pool aastat raviteekonda läbitud. «Praegu on olukord hea – ravimeid pole vaja võtta ja hetkel Lenna millegi üle ei kaeba,» rõõmustab ema.
Ent ravi kestab jätkuvalt, sest kasvajast vabaneda ei ole õnnestunud. Keemiaravi küll vähendas seda kasvajat, kuid paraku püsib mingi tükk endiselt alles. «Nüüd loodame, et see enam kuskile ei kasva. Kiiritusega üritatigi seda tagada. Eks selle tulemusi näeme järgneva kahe aasta jooksul. Praegu see igatahes vaegusi ei tekita ja kui nii jääks, oleks väga hästi,» on Maia-Mari lootusrikas. «Kui nii ei ole, siis on tulevikus midagi muud. Aga nii kaugele me praegu ei mõtle.»
Lenna arengust rääkides tõdeb ema, et keemiaravi on seda mõjutanud küll – tüdrukuke sirgub eakaaslastest kiiremini ja koolis on veidi raskem. Lenna on küll seni kenasti hakkama saanud, kuid lugemine valmistab veel veidi raskusi. «Kiiritusravi üks kõrvalmõjudest on samuti see, et tulevikus võivad esineda õpiraskused. Kas ja millisel kujul need tulevad, seda me täna ei tea,» sõnab ema.
«Praegu ma ei tunne, et Lenna haigus meie päevakava väga mõjutaks. Pole meil mingeid piiranguid ja haiglas tuleb vaid kord kuus vereproove anda. Sama hästi võib kord kuus käia hambaarstil või kosmeetiku juures.»
Murelikud õed
Ema meenutab, et kaks nädalat pärast Lenna diagnoosi saamist tehti ka pere nooremale tütrele magnetresonantsuuring (MRT). «Ma ise ei saanud und, sest ka Stella kaebas mulle vahel peavalu. Nüüd on kõik asjad temalgi läbi uuritud, et saada endale hingerahu,» põhjendab ema.
Ka suurem õde Emma hakkas pärast Lenna diagnoosi rääkima, et tal mingil hetkel pea valutab, mistõttu läks ema temagagi neuroloogi juurde. «Emma sai aru Lennaga toimuvast ja tal tekkis suur hirm, mis saab siis, kui temalgi pea valutab. Lihtsam on teha MRT, kui hiljem aastaid psühholoogi juures hirmusid alla tõmbamas käia. See aitas last rahustada – andsin talle keerulise uuringuteksti lugeda ja selgitasin, et temaga on kõik täiesti korras.»
Aasta pärast Lenna diagnoosi algasid ka emal metsikud peavalud, mis viisid lõpuks temagi neuroloogi juurde. Selgus, et Maia-Maril tekkinud pinge-
peavaludest vabanemiseks piisas massaažist.


Ema ärevushäire
Pidev hirm teadmatuse ees on suuresti ka ema tervist mõjutanud.
«Möödunud aasta septembris tundsin, et katus sõidab täiega ära. Mõistsin, et vajan kiiresti psühholoogi,» tunnistab Maia-Mari. «Helistasin riigihaiglatesse ja sain aja 17. detsembriks. Kuidas ma selleks ajaks hulluks ei lähe? Nii palju halbu mõtteid tiirles juba peas.»
Suure murega helistas ema vähihaigete laste vanemate liidu koordinaatorile, kes käskis tal kohe liidule avalduse kirjutada, et Maia-Mari pääseks erakliinikusse ravile. Järgmisel päeval juba istuski Maia-Mari psühhiaatri juures.
«Sain diagnoosiks üldistunud ärevushäire – kõik asjad tekitavad ärevust ja see kasvas kogu aeg. Pärast psühhiaatri juures käimist jätkus ravi kliinilise psühholoogi juures, kes õpetas palju metoodikaid, kuidas ärevust hallata. Nüüd ma siis üritan neid metoodikaid teha ja jälgida, et jälle sinna auku ei kukuks. See on pidev töö.»
Haiglas teiste emadega avameelselt rääkides sai Maia-Mari kinnitust, et ta pole ainus ja teisedki vanemad vajavad psühholoogi ja antidepressantide tuge.
«Alguses leiad endas tohutult palju jõudu ja tahet võidelda ning edasi pürgida. Kui aga võitlus kestab igapäevaselt aastast aastasse, siis kaua sa jaksad niimoodi? Oma positiivsus on mul küll kõvasti kukkunud,» tunnistab ema. «Eks ma jätkuvalt üritan igas päevas leida rõõmsameelsust ja elada nii, et oleks tore ja ei passiks niisama kodus.»


Tugev kogukond
Maia-Mari on alates Lenna raviteekonna algusest tihedalt seotud Pardiralliga. «Kes teeb, see jõuab,» lausub naine ja tunnistab, et see on tema jaoks hea asendustegevus. «Kui pole aega niisama istuda, siis pole aega ka halbu mõtteid mõelda. Jah, on hea teisi aidata, aga mina teen seda ka iseenda jaoks – see on nagu teraapia.»
Maia-Mari sõnul on see nagu üks suur 200pealine pere, kus on koos üdini positiivsed inimesed. See on väga tugev ja toetav kogukond, kus on väga lihtne saatusekaaslastega oma muredest rääkida.
Seejuures tõdeb naine, et haiglas on ikkagi raske käia, sest iga kord näeb seal palju uusi lapsi. «Osakond on vahel nii täis, et lihtsalt kontrolli tulnud lapsed peavad koridoris istuma. Varem pandi ikka palatisse, aga nüüd ei leidu seal kohti,» ohkab ema. «Soovin, et neid väikeseid patsiente üldse ei oleks, et ühtegi haiget last ei oleks, kuid see pole paraku võimalik. Eks siis tulebki meil igaühel võidelda enda võitlust.»

Toeta Pardiralliga vähihaigeid lapsi
Elu, mida vähihaiged lapsed ja nende vanemad peavad võitluses haigusega läbi elama, on ülimalt karm. Võideldes elu ja selle eest, et neil oleks homne, elavad nad läbi kujuteldamatut.
Seitse aastat tagasi alguse saanud Pardiralli on kõigi võimalus toetada lapsi ja nende vanemaid. See on meie kõigi võimalus olla taustajõud suure lootuse sünni juures.
Sel aastal korraldatakse Pardirallit koostöös Eesti puuetega inimeste kojaga. Pardid ujuvad võidu 30. augustil. Stardipauk antakse ETV ekraanil kell 19.30 algavas otsesaates, mida juhivad Märt Avandi ja Margus Saar.
Anna sinagi oma panus ja soeta part: pardiralli.ee
Allikas: Eesti vähihaigete laste vanemate liidu esimees Kaili Lellep

REKLAAM JA KUULUTUSED

reklaam@ohtulehtkirjastus.ee